Ministerstwo Zdrowia nieczułe na tragedie dzieci

Wiele mówi się o ochronie życia poczętego, a niewiele o pomocy tym, którzy już są na świecie i tej pomocy potrzebują. Minister Zdrowia lekceważy dzieci z chorobami rzadkimi i wyrzuca do kosza 7 mln zł przeznaczone na ich leczenie.

Zwrócili się do nas rodzice dzieci chorych na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a o nagłośnienie sprawy. Jest bowiem lek pomagający chorym, ale ministerstwo odmówiło jego refundacji. Lek Translarna po raz kolejny nie znalazł się na liście refundacyjnej.

Anna Kalicka-Nycz, której dziecko cierpi na tę rzadka chorobę napisała list do Ministerstwa, w którym napisała m.in.: “Mamy poczucie, że jeśli Ministerstwo tu i teraz nie podejmie jakichkolwiek działań, nie podejmie ich już nigdy przekreślając całkowicie szanse na uzyskanie leczenia dla dzieci z DMD.” i zaapelowała o ponowne rozpatrzenie sprawy. “Wierzymy, że uda się  wypracować takie rozwiązania, które pozwolą nam cieszyć się dłużej zdrowiem naszego syna Pawełka Nycza i innych dzieci z chorobą Duchenne’a w Polsce” – napisała zrozpaczona matka i dodała, że syn czeka na lek od ponad dwóch lat, kiedy to pierwszy raz rodzice złożyli do Ministerstwa Zdrowia wniosek o refundację leku Translarna. “Im później zaczniemy leczenie lekiem tym mniej on pomoże naszemu synkowi” – zakończyła swoje pismo, które wysłała do wiadomości Premier rządu Beaty Szydło, Sejmu oraz Prezesa partii rządzącej Jarosława Kaczyńskiego. Pismo wysłała 2 tygodnie temu i do tej pory czeka na odpowiedź.

Dziś otrzymaliśmy pismo Prezes Zarządu Fundacji zajmującej się chorobą Duchenne’a w Polsce – Agnieszki Volkov, która prosi o nagłośnienie sprawy przez media.

“Rodzice dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a (ultra rzadka choroba polegająca na postępującym zaniku mięśni) nieustannie starają się poruszyć niebo i ziemię aby otrzymać leczenie ratujące życie ich dzieci. Ratujące, ponieważ wydłużenie życia w zdrowiu o nawet 12 lat to dla tych małych pacjentów i ich rodziców jak otrzymanie życia na nowo. Producent miał dostarczyć bezpłatnie lek pacjentom o łącznej wartości 7 mln złotych. Ministerstwo nawet nie odpowiedziało na ofertę.

Fundacja Parent Project oraz indywidualni rodzice korzystali z każdych form i szans na nawiązanie dialogu z Ministerstwem. Udało im się zaangażować posłów i senatorów, uczestniczyć w dedykowanych posiedzeniach Zespołów Parlamentarnych. Do Ministerstwa hurtowo napływały interpelacje poselskie, pisma od Pani Premier Beaty Szydło i Prezesa Kaczyńskiego. Udało się także doprowadzić do rozmów producenta. Ten, jak poinformował w oficjalnym komunikacie do pacjentów, przedstawił ofertę bezpłatnej dostawy leku, która miałaby sięgnąć nawet 7 milionów złotych. Warunkiem dostarczenia leku było podjęcie przez Ministra decyzji refundacyjnej od 1 lipca 2017. Ministerstwo nabrało wody w usta, uznało że przedstawiona oferta i apele pacjentów nie są warte jakiejkolwiek odpowiedzi. Nie odpisał na żadne z pism od lutego, nie spotkał się z producentem po otrzymaniu propozycji darmowej dostawy leku. Ciszą konsekwentnie pogłębia problem choroby Duchenne’a w Polsce.

Podejście resortu do pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a jest zatrważające, również dla innych pacjentów zmagających się z innymi chorobami rzadkimi. Wydaje się, że Minister działa bez planu, nie potrafiąc

Fundacja “Parent Project Muscular Dystrophy” ul. Borówkowa 6, 80-177 Gdańsk

e-mail: funadacja@parentproject.org.pl tel. 504 122 693 KRS 0000325747 NIP 9571015695 REGON 220756680

pacjentom od lutego br. odpowiedzieć na żadne z pism. Dzieci z DMD w Polsce do tej pory leczone były w ramach badania klinicznego. Mimo zakończenia, otrzymują dziś lek, ponieważ producent postanowił podjąć rozmowy o refundacji w Polsce. Nie wiadomo jak potoczą się dalsze losy. Producent może wycofać się z Polski a to oznaczałoby pozostawienie dzieci z dystrofią mięśniową całkowicie bez leczenia. Podobna sytuacja dotyczy innych chorób rzadkich. Obecnie Fundacja Parent Project wraz z innymi organizacjami podejmie działania na rzecz pilnego spotkania w Ministerstwie Zdrowia.