„Cóż może być gorszego, niż oszukać dziecko, chore dziecko” – pyta Bogdan Klich w reakcji na informację, że minister zdrowia Łukasz Szumowski obiecał darmowe leki dla chorych na ED, ale nie dotrzymał słowa i na obietnicach się skończyło.
„Nasze opatrunki nie zniknęły z listy refundacyjnej, one ciągle się na niej znajdują.
Jednak dopłaty do nich od 1 lipca tego roku baaardzo wzrosły. Miesięczny koszt tych opatrunków dla Kaja na dzień dzisiejszy to jakieś 8 tys złotych. A uwierzcie mi, że był czas jak Kajo się urodził, że były darmowe lub z bardzo niską dopłatą.”
„Jak wiecie EB to nie tylko specjalistyczne opatrunki, ale także kilometry bandaży , kompresy, igły, , mieści, nutridrinki wysokokaloryczne i wieeele innych rzeczy.
Teraz najważniejsze. W poniedziałek Minister Zdrowia stanął przed Wami wszystkimi i ogłosił światu, że chorzy na EB będą mieli WSZYSTKO za darmo! Że będziemy dostawać zestawy terapeutyczne w skład których będą wchodzić wszystkie niezbędne artykuły medyczne jakie do tej pory używaliśmy. Podchodziliśmy do tego z dystansem, ale tez ogromną nadzieją …. Na czwartkowym spotkaniu Ministerstwo Zdrowia i NFZ poinformowali nas, że wcześniejszy projekt jest nieaktualny! Zaproponowali inne rozwiązanie , aby dystrybucja opatrunków odbywała się przez szpitale i hospitalizacje dziecka. Dwa lata temu próbowali to wprowadzić, ale niestety nie udało się tego zrealizować. Okazało się również, że lista artykułów medycznych dla EB jest za obszerna, i trzeba ją skrócić.
Bardzo łatwo stanąć przed kamerami i złożyć obietnice, później niestety okazuje się, że jeszcze trudniej ją zrealizować .
Chcieliśmy wierzyć w chęć pomocy ze strony MZ i NFZ, jednak na chwile obecna tylko na tym cierpią chorzy na EB. Chorzy tracą tak cenne dla nich wparcie, ponieważ bardzo duża części ludzi uwierzyła w słowa Pana Ministra Zdrowia. Na chwile obecną to tylko OBIETNICE.” – napisał jeden z rodziców na Facebooku.
Oto jak wyglądają obietnice PiS w praktyce – są tylko na pokaz.
