Oświadczenie Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette.

W świetle ostatnich doniesień medialnych oraz komentarzy dotyczących środowiska osób dotkniętych zespołem Tourette’a (ZT) czujemy się w obowiązku naprostować kilka kwestii związanych z objawami choroby.

Reklamy

Zespól Tourette, to schorzenie neurologiczne, charakteryzujące się występowaniem przewlekłych tików ruchowych i głosowych. Objawy zmieniają się w różnych okresach życia i mogą przybierać rozmaitą postać. Zespól Tourette’a dotyka 1-5 na każde 1000-10000 osób, niezależnie od przynależności etnicznej, płci czy statusu społecznego.

Koprolalia, czyli przymus wypowiadania wulgaryzmów, jest jednym z najrzadziej występujących tików, zazwyczaj też nie jest jedynym objawem choroby. Dotyka on 5-10% osób chorych na ZT. Jest to tik ciężki, stanowiący dla chorego dużą trudność w codziennym funkcjonowaniu, a także źródło frustracji i cierpienia psychicznego.

Koprolalia nie ma charakteru intencjonalnego – przekleństwa nie są merytorycznie związane z treścią wypowiedzi, lecz wyrwane z kontekstu, wtrącone i nic nie wnoszące do rozmowy. Wypowiadane przez chorego słowa lub złożone frazy nie odzwierciedlają myśli, przekonań lub opinii osoby z koprolalią. Można je traktować Jak np. kichnięcie. Należy jednoznacznie podkreślić, że koprolalia to objaw choroby i wszelkie akty wyszydzania, odnoszące się do tego rodzaju tików, są krzywdzące dla osób cierpiących na zespól Tourette.

Tylko niewielki odsetek osób z ZT ma koprolalię. Osoby cierpiące na zaburzenia tikowe, tak jak i pozostali część społeczeństwa, mogą przeklinać także intencjonalnie. Nie można każdego przekleństwa tłumaczyć tikami. Przekleństwa wypowiadane przez osoby niedotknięte koprolalią są objawem braku kultury osobistej, a nie zespołu Tourette’a.

Koprolalia, choć niezwykle rzadka, jest niestety również najbardziej „popularnym objawem zespołu Tourette’a, często wykorzystywanym medialnie. Jest to temat głośny, który pomimo wielu wyjaśnień ze strony specjalistów wraca jak bumerang.

W imieniu Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a nie zgadzamy się na wykorzystywanie i manipulowanie wizerunkiem osób cierpiących na ZT. Ostatnie wydarzenia medialne mocno uderzają zarówno w osoby chore, jak i ich rodziny. Wypowiadają, się w mediach „specjaliści” mylą podstawowe pojęcia związane z ZT i przekazują kłamstwa, które później odbijają się w społeczeństwie, przyczyniając się do powielania krzywdzących stereotypów, z którymi jako Stowarzyszenie od lat walczymy.

Jednoznacznie sprzeciwiamy się przedstawianiu osób z ZT jako wulgarnych i niekulturalnych, a także ukazywania zwykłych przekleństw jako objawów choroby. Zdajemy sobie sprawę, że zespól Tourette, jest rzadko spotykaną chorobą, dlatego chętnie służymy pomocą każdej osobie zainteresowanej poszerzeniem wiedzy na jej temat.

Zachęcamy dziennikarzy do kontaktu z nami przed publikacją treści o ZT. Bardzo chcielibyśmy, aby publikowane w mediach informacje dotyczące tej choroby oparte były tylko i wyłącznie na faktach.

Wszelkie informacje znajdziecie Państwo na naszej stronie internetowej www.tourette.pl

Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette,

Poprzedni artykułZgorzelski ostro: wartość Orlenu spadła a Obajtek ma milionowe zarobki
Następny artykułPoszedł na Orlen kupić gazetę z artykułem o Obajtku. Nie udało się